Lærermagi!

I dag har vi vært på foreldremøte for Julie.

Ja, det er jo ikke et foreldremøte i tradisjonell forstand, med mange foreldre, små prat i pausen og info. om barnas hverdag.
Nei, foreldremøte består av fire til fem personer. Julies lærere, eller, team, og vi to foreldrene.

Vi er så utrolig fornøyde med hva de får til med Julie. Jeg blir nesten litt misunnelig (men mest glad altså) For de har en så utrolig god kontakt med Julie. Det er helt magisk å se hvordan de kommuniserer med henne.I dag så vi flere film snutter av ulike situasjoner hvor Julie velger pålegg, vil høre mere sang osv.

På film ble hennes reaksjoner så utrolig tydelige. Hun valgte helt tydelig og bevist pålegg. Hun viste med hele seg at hun ville høre mere musikk, og det skal mye til at man ikke så det, hun var så tydelig i sin kontakt med sine lærere.
Hun reagerte til og med spontant på navnet sitt med å snu hodet mot læreren. ( kan ikke huske sist det skjedde her hjemme) Helt magisk.

Lærermagi tror jeg!

                                         Magiske Julie

Det er ikke til å komme i fra.....

Det er ikke til å komme i fra at helgene med Julie hjemme, er helt annerledes enn helgene uten henne hjemme.
Helgene betyr for det meste at vi er hjemme. Det er ikke like lett å komme seg på tur som før. Mest synes jeg egentlig det skorter på utstyr. Jeg ønsker meg noe vi kan frakte Julie i på fjellet, og da mener jeg på fjellet.
( det er det ikke alltid like lett for hjelpe apparatet å forstå, husker vi ba om vogn som kunne funke på tur i skog. Vi fikk en city-jogger............. eeeeee, ikke helt det vi hadde tenkt : ) )

Allerede som liten baby på knapt 5 mnd hadde Julie sin første tur i pulk på påskefjellet. Som ettåring var hun ofte med i slalombakken. Godt plassert på pappas rygg, susende ned fjellsidene. Formidagsduppen, var i armene mine på  varmestue på toppen av fjellene.
Jeg pleide å amme henne i søvn. Ofte satt vi sånn, på toppen av fjellet. Sol i kinnene, frisk vind og en sovende Julie i mine armer mens niste ble fortært. Vi drømte og fantaserte om hvor fint det skulle bli når hun ble større. Følge med på ski turer både bortover og nedover.
Som liten jente på 1 1/2 var hun med oss på telt tur i fjellet. Vi så for oss en fremtid med mange slike turer. Sommer som vinter.

Det perspektivet er selvsagt litt annerledes nå. Men vi håper å få til turer i slalom bakken med Julie i  sitt-ski, når bare lillesøster blir litt større. Jeg tror jeg gleder med til det. Det er i allefall deilig å drømme om.

Søndag så jeg første episode av "Ingen grenser" Lars Monsen og 11 funksjnshemmede på tur. Utrolig flotte folk altså. Jeg ble så imponert!
Det ga inspirasjon og håp til en drøm. Har ikke tall på alle de gangene mannen min og jeg har tegnet div trillende utstyr som vil kunne gjøre fjellturer mulige igjen.

Har noen "prototyper" tegnet ned i boka vår, kanskje en dag får vi noen til å lage en av dem... Vel i mellom tida  leker vi vår egen hage, og drømmer om en bra fjellrullestol til Julie.

I helgen lagde vi årets siste snø menn. Det ble familie portrett. Fint?

                                         Familien!

                                                    Julie & Julie

                                                    mamma&pappa

I kveld nytter det ikke å sette seg ned å jobbe med realfag. Hodet mitt vil ikke la meg få ro og konsentrasjon. Tankene surrer rundt. De siste fem årene passerer revy og vil ikke slippe. Julie er ikke her, hun er på avlastning.  I morgen kommer hun hjem, men når er hun egentlig hjemme? Kjenner hun at hun er hjemme her. Er det virkelig jeg som er den viktige for henne?

Et helt år levde jeg i en ubekymret lykke rus, lykkelig over å ha fått verdens vakkreste, snilleste fineste datter. En jente, en nydelig jente. Den aller vakreste.
 Jeg la all min stolthet i at hun skulle få det aller beste. Det beste og fineste utstyret. Jeg strikket og sydde. Lagde all barnemat fra grunnen av med økologiske produkter. Jeg var mentalt innstilt på å lese eventuelle favorittbøker tusen ganger, leke i timesvis på lekeplassen. Dytte huske så lenge hun bare ville, rutsje i sklia en million ganger uten å skulle bli lei av det. Gledet meg til trassalder, "krangling" om at : nå er det natt lille venn, nå må du sove. Jeg var instilt på å synge nattasanger i timesvis. Gledet meg til første skoledag. Gledet meg til fremtiden. Gledet meg til å se hvem min vakkre lille jente ville bli. En balettdanser? Fotballspiller? Spille i band? Spille fiolin? Tegne? Synge? Hva ville hun like?
Jeg var forberedt og innstilt på å orke allt.  Trodde jeg.

Så en høst skiftet sporvekselen, og allt ble forandret. Nesten umerkelig, sakte, sakte forsvant hun for oss. Etter et langt år med utredning kom svaret. Vi viste det på forhånd. Viste hva det ville stå i brevet, vi hadde jo selv diagnostisert henne ( fordelen og ulempen med å være utdannet innen helse : /  )
Brevet var jo egentlig bare en bekreftelse på det vi viste. Men før ordene var lest, kunne jeg fremdeles holde fast i håpet om at det ikke var sant. Et tynt og løgnaktig håp, men likefullt et deilig håp.


Så var ordene lest og verden var med ett et helt fremmed sted. Uten fotfeste, uten håp. Alle alle alle drømmer og fremtidsforestillinger var plutselig helt uaktuelle.
Umerkelig og uten noen sermoni forsvant "min" datter. Ingen rituell handling som markerte overgangen. Ingen tente lys.
En ny verden, et nytt liv. Nye forutsettninger med konsekvenser vi ante konturen av men ikke orket å tenke på.

Nå er jeg en av mange viktige omsorgs personer i min datters liv. Jeg, mamman, er ikke den som er nærmest. Jeg er ikke den ene hun springer til når livet er bra trist eller spennede ( vel, hun springer jo foresten ikke i det hele tatt)

De fleste dagene i året lukker jeg døren inn til dette rommet, jeg orker egentlig ikke forholde meg til de følelsene. Men av og til åpnes døren på gløtt og jeg kan ikke konsentrere meg. I dag er døren på gløtt og tankene spinner frem og tilbake.

Men i morgen kommer det en ny dag med blanke ark og fargestifter. Og Julie kommer hjem. Noen dager tror jeg hun helt sikkert vet hvem jeg er og er glad for å se meg.

Jeg håper det blir sånn i morgen....