Passivt maraton!

Egentlig litt komisk med blogg tittel "maratonmamma" skulle tro jeg var en friskus med mange mil i beina hver uke, men de eneste musklene som blir støle her i gården er rumpemusklene. Og det er ikke fordi de utsettes for fyisk aktivitet, snarere tvert i mot. Vurderer innkjøp av tempur-pute for å unngå "sitte sår"

Og til tross for denne svært så passive tilværelsen, kjennes det altså ut som jeg løper maraton. I allefall i hodet mitt.

Dagene går så fort. Det kjennes som om tiden raser avgårde. Det hele er egentlig ganske surrealistisk. Det kjennes som dagene går i et villt tempo. Rekker liksom ikke stå opp, før jeg sitter her ved kjøkkenbordet og det er kveld igjen. I hodet har timene rast avgårde, som om jeg fartet rundt i et villt tempo, mens det jeg gjør er å sitte på rumpa å lese, lese og lese.

Og mens dagene raser avgårde kjennes det som om innlæringen går i snilefart. Jeg synes jeg leser og leser, jobber og jobber, men det går fryktelig treigt og jo mere jeg jobber jo mindre kjennes det ut som jeg lærer........

I dag har jeg sittet på biblioteket i 6 stive timer. Dypt konsentrert i biologi lesing. Dagen startet friskt og fryktelig kaldt -25 er ikke hverdagsvinteren i Trondheim. Målsettningen var å knuse ti friske fine eksamensoppgaver i biologi ( deloppgaver altså, ikke ti eksamenssett) før lunsj kl 12.00 

Men da klokka viste lunsjtid, måtte jeg erkjenne at tre oppgaver var unnagjort. Tre av ti! Vel med denne fremdriften er jeg vel klar for eksamen i 2012!

Men jeg får holde motet oppe og være som skilpadda i æsops fabler, ikke gi meg, bare vandre i mitt eget tempo.

Egentlig litt godt at det er så kaldt at det eneste fornuftige er å være inne, tross det vakkre været. For kaldt er det. 

Bare se her mamma : )

                                                     Det er kaldt å være båt !

En dum dag

Noen dager er bare dumme! Allt blir feil. I dag har det vært en sånn dag.


Klærne jeg tok på i dag ble feil, ord og meldinger jeg tenkte skulle bli fine, ble bare teite og dumme.
Av og til er det sånn at det som i hode mitt virker fornuftig og bra, kommer ut som kvekkende padder. Tror jeg til og med har greid å såre noen jeg for allt i verden ikke vil såre.


Godt da å kunne bla i bildene mine og finne fine bilder av to søte jenter.

              

                                              De er den beste trøst på dumme dager!

En helt vanlig onsdag i februar

                                              Julie Iselin 1.skoledag 2009
                                            

I dag kommer du hjem fra avlastning lillevennen min. Lurer på hvordan det blir i dag. Av og til viser du at du kjenner deg igjen her hjemme. I allefall liker jeg å tro det. Du smiler, ler og lager golyder. Andre ganger er du helt apatisk, og jeg undrer om du i det heletatt registrerer at du er hjemme.

Blir det for mye for deg lille venn? Blir det for mange steder å forholde seg til? For mange ansikter og mennesker?
Jeg synes det er slitsomt å reise, bo andre steder enn hjemme, alikevell velger jeg for deg at du er hjemme 2-4 dager, så borte i 2-4 dager.  Tror ikke du alltid får det samme rommet i boligen heller, og personalet skiftes ut ofte. Hva blir egentlig det kjente og trygge for deg?
Noen ganger tenker jeg at det nesten var lettere om jeg viste at du ikke forsto og  med rimelig sikkerhet kunne være trygg på at det ikke spiller noen rolle for deg hvor du er.
En del av hjertet mitt vil så gjerne at du skjønner, kjenner oss, kjenner deg hjemme her. En annen del av hjertet mitt har det lettere hvis jeg tror du ikke gjør det.

Uansett blir det godt å snusekosedeg, holde deg, og i dag vil jeg la hjertet mitt tro at du hvet hvem mamman din er, at du kjenner at du er hjemme og at det er godt for deg å være her.

Øvelse!

Denne bloggen blir to ting for meg, tror jeg. Det ene er at jeg gjerne vil fortelle hvordan jeg opplever å være en maratonnmamma, altså mamma til ei fysisk og psykiskutvikklingshemmet datter. Det ander er en øvelse i rettskriving. Der er jeg helt håpløs. Så ser du skrivefeil må du gjerne rette opp : ) Da blir jeg bare glad.

Hvorfor vil jeg så dele mine opplevelser med deg om det å være mamma til et annerledes barn? Utad opplever jeg at det er en forventning om at jeg skal oppleve en slags dobbel lykke ved det å ha fått et annerledes barn. Synes så ofte det skrives om den ekstra dimensjonen, forsterkningen av kjærlighet.....
Jeg synes det er supert at noen opplever det sånn, kjempe fint faktisk, og jeg er veldig glade på deres vegne.
Men jeg må bare innrømme at jeg ikke opplever det sånn.

Jeg er uendelig glad i Julie, og hun har nok en helt spessiell plass i mitt hjerte. Selvsagt har hun det. Men jeg kjenner ingen ekstra takknemlighet for at hun valgte oss som foreldre, jeg ønsket meg ikke denne dobble gleden.
Jeg skulle så gjerne vært den foruten. Det er en dyrekjøpt erfaring å få et annerledes barn.

Gjennom Julie har jeg truffet mange fantastiske mennesker som jeg setter umåtelig pris på , og jeg er veldig veldig takknemmlig for at vi bor i Norge og har mulighet til å få så mye hjelp. Man skal ikke langt før situasjonene er helt annerledes.
Alt det er jeg takknemlig for.

Men jeg skulle så gjerne vært denne erfaringen foruten. Av og til tørr jeg løfte blikket og se inn i fremtiden, slik jeg tror den vil bli, og jeg blir så redd.
Hvordan skal jeg greie dette. Jeg skjønner at dette vil kreve så enormt mye av meg, av Julies søsken, av oss som familie. For jeg vil jo at Julie skal ha det bra. Best mulig.

Jeg skjønner at det vil komme mange motbakker, noen har vi gått allerede. Men enn så lenge har Julie bare vært en liten jente. Og små jenter trenger mye hjelp og tilsyn uansett hvordan de fungerer.
Nå begynner Julie å bli stor jente, skolejente i år, og hun er ikke like lett å løfte på armen og ta med seg. Fremtidens realiteter kommer heldigvis sakte. For jeg ser at vi begrenser våre aktiviteter mer og mer.

Jeg hadde, og har fremdeles, en drøm om fjellturer, både vinter og sommer. Helgeturer på hytta, rusleturer i byen, museer og teater.
Noe kan vi selvsagt gjøre, men det begrenser seg mer og mer.




                                 Heldigvis bor vi nær stranden, og en tur på stranda liker vi alle
                    

Her er mine søte små engler en lørdag i oktober 09

Maratonmamma!

Jeg er en maratonmamma! Det er bare å innse det. Jeg skjønte det egentlig den dagen i august 2006 da svaret på blodprøven kom, og Julie fikk diagnosen Rett syndrom. Allt jeg hadde drømt om for min lille hjerteskatt ble snudd på hodet.
Alle mine forestillinger om det å være mamma til en søt liten jente forsvant ut i den blå blå himmelen. Jeg forsto det der og da at dette livet kommer til å bli veldig annerledes enn hva jeg hadde drømt og fantasert om.

Julie var ikke lenger "bare litt sen i motorisk utvikkling" Hun hadde fått en diagnose som var skremmende for oss som foreldre. 8/10 får alvorlig epilepsi, 8/10 mister gangfunksjon 8/10 får alvorlig skoliose. De fleste får endret pustemønster, mister evnen til å bruke hendene sine formålstjenelig.....
Lista var lang over allt som lå i vente. Jeg orket ikke ta det inn, gjør ikke det i dag heller 4 år senere. Tenker at hun kan jo være en av de to som ikke får.Håp! Må håpe på det, leve i dagen i dag, ikke i fremtides usikkerhet.

Noen sa en gang til meg at det å ha et barn med utfordringer utover det "normale" er som å løpe et maraton, bare at når det er noen meter igjen til mål kommer det opp en plakat hvor det står at målstreken er flyttet frem, lengden til mål er ikke bestemt og ingen kan fortelle deg når neste pausestasjon er i sikte.
Sånn er det å være maratonmamma, du vet at løpet er forlenget på ubestemt tid, og ingen kan si noe om hvordan løypa blir.

Så da er det bare å holde ut, smile i møter til mennesker som kan og vil mene noe om ditt liv og din familie. Forholde seg til mange mennesker som har din livssituasjon og ditt barn som arbeid.
Det har blitt tydeligere og tydeligere for med de siste månedene, vi har forlatt den trygge barnehagebobblen. Nå er det en annen virkelighet som gjelder. Alt som omhandler Julie er lenger og lenger unna. Mer og mer byrokrati, flere og flere ukjente kontorer med mennesker som skal, kan og vil mene noe om Julie, om meg, om vår hverdag om vår familie.
Disse menneskene får innsyn i vår familie og min datters liv, og jeg er avhengige av dem. Avhengige av alle disse menneskene som vet så  mye om meg og mitt liv. Mens jeg ikke vet noe om dem.

Jeg er takknemlig for alle de som gjør en flott innsats for min datter og oss som familie. Dette helt absurde er blitt en realitet, en slags underlig normalitet.

Jeg får begynne å ta trening på alvor, og da mener jeg den fysiske i form av "ut og løpe i friskluft" varianten

Avlastning

Avlastning, jeg husker så godt første gangen vi satt i møte med hjelpeapparatet og en av de som satt der sa "ja, det vil jo bli aktuellt med avlastning"
Julie var knapt to år, under utredning. Husker jeg tenkte at hun nok kom til å bli frisk....
For i min verden var hun egentlig bare litt sen i motorisk utvikkling.

Så var det altså en av disse menneskene, som ikke kjenner meg og som jeg ikke kjente, sa " det vil jo bli aktuellt med avlastning"Jeg husker at jeg følte settningen var som en fisk som svømmte frem og tilnake i rommet.
Avlastning........
Som sykepleier vet jeg jo godt hva avlastning er. Men at noen kunne finnepå å si det i forbindelse med MIN datter. Hva trodde de egentlig om meg? At jeg ikke kunne ta vare på min egen datter? At andre fremmede skulle ta vare på min datter?  Min datter på institusjon. Tror jeg tenkte noe sånn som " det kommer ikke på tale. De vet ikke hvem de snakker til eller om!"
Det hele var så fjærnt, nesten komisk.

Nå, fire år senere har vi relativt mye avlastning. Behovet for avlastning har økt fra noen dager i måneden til flere dager i uken. Og vi hadde ikke klart oss uten. Det som fortonet seg som et absurd forslag er blitt en livbøye i hverdagen.

For ikke lenge siden måtte du bytte avlastningsbolig. Nye mennesker, et nytt sted. Fremmed for oss som foreldre. Jeg tror nok du har det bra der Julie. Antagelig begynner du å bli ganske godt kjent med personalgruppa også. Menden nye boligen ligger lenger unna, og det er ikke lenger like lett for oss foreldre å stikke innom når du er på avlastning

I morgen skal du igjen på avlastning engelen min. I en bolig som ligger langt unna oss, hvor det er mennesker jeg ikke kjenner som skal ta vare på deg. Jeg ser navnene deres i boka di. Noen navn begynner jeg å kjenne igjen nå. Men jeg aner ikke hvem de er, hvordan de er.
Ser de skriver fine ting om deg og om hva dere gjør. Men de er altså mennesker jeg ikke kjenner, fremmede for meg.
Fremmede mennesker jeg må stole på. Vanskelig.

Starten

I dag fløy jeg gjennom himmelen. På vei hjem fra kurshelg i Oslo. Innflygningen var helt magisk! Jeg satt ved vinduet og kikket ut på de snødektefjellene, de fantastiske blåfargene.

Himmelen var så fin, solen var på vei ned, og vi fløy mot et magisk skylag over Trøndelag. Skyene så ut som bommuld. Og solen var på vei ned i skyene.

Himmelen over var så blå og klar, og i skillet mellom himmel og skyer laget solen en stripe av gull. 

Jeg lente hodet inn mot den harde hvite plasten og fikk følelsen av å kunne fly. Sveve over og gjennom skyene. 

Det var så deilig å sveve sånn gjennom himmelen.  På undersiden av skylaget brandt solen glødende mørkerød over fjellkantene. Over meg var ikke lenger den høye klare og blåhimmelen, men et mørkt skylag. 

En mental time out, det var det det var.

Der oppe himmelen bestemte jeg meg for å skrive om mitt liv som maratonnmamma. Jeg trenger det for min egen del, og kanskje er det noen som kjenner seg igjen i det jeg skriver.