Maratonmamma!

Jeg er en maratonmamma! Det er bare å innse det. Jeg skjønte det egentlig den dagen i august 2006 da svaret på blodprøven kom, og Julie fikk diagnosen Rett syndrom. Allt jeg hadde drømt om for min lille hjerteskatt ble snudd på hodet.
Alle mine forestillinger om det å være mamma til en søt liten jente forsvant ut i den blå blå himmelen. Jeg forsto det der og da at dette livet kommer til å bli veldig annerledes enn hva jeg hadde drømt og fantasert om.

Julie var ikke lenger "bare litt sen i motorisk utvikkling" Hun hadde fått en diagnose som var skremmende for oss som foreldre. 8/10 får alvorlig epilepsi, 8/10 mister gangfunksjon 8/10 får alvorlig skoliose. De fleste får endret pustemønster, mister evnen til å bruke hendene sine formålstjenelig.....
Lista var lang over allt som lå i vente. Jeg orket ikke ta det inn, gjør ikke det i dag heller 4 år senere. Tenker at hun kan jo være en av de to som ikke får.Håp! Må håpe på det, leve i dagen i dag, ikke i fremtides usikkerhet.

Noen sa en gang til meg at det å ha et barn med utfordringer utover det "normale" er som å løpe et maraton, bare at når det er noen meter igjen til mål kommer det opp en plakat hvor det står at målstreken er flyttet frem, lengden til mål er ikke bestemt og ingen kan fortelle deg når neste pausestasjon er i sikte.
Sånn er det å være maratonmamma, du vet at løpet er forlenget på ubestemt tid, og ingen kan si noe om hvordan løypa blir.

Så da er det bare å holde ut, smile i møter til mennesker som kan og vil mene noe om ditt liv og din familie. Forholde seg til mange mennesker som har din livssituasjon og ditt barn som arbeid.
Det har blitt tydeligere og tydeligere for med de siste månedene, vi har forlatt den trygge barnehagebobblen. Nå er det en annen virkelighet som gjelder. Alt som omhandler Julie er lenger og lenger unna. Mer og mer byrokrati, flere og flere ukjente kontorer med mennesker som skal, kan og vil mene noe om Julie, om meg, om vår hverdag om vår familie.
Disse menneskene får innsyn i vår familie og min datters liv, og jeg er avhengige av dem. Avhengige av alle disse menneskene som vet så  mye om meg og mitt liv. Mens jeg ikke vet noe om dem.

Jeg er takknemlig for alle de som gjør en flott innsats for min datter og oss som familie. Dette helt absurde er blitt en realitet, en slags underlig normalitet.

Jeg får begynne å ta trening på alvor, og da mener jeg den fysiske i form av "ut og løpe i friskluft" varianten