Gull!

Noen øyeblikk er gull.
 I all travelhet, stress og hverdagsmas kommer det seilende små øyeblikk som er så fine.

Som når Julie åpenbart vil "snakke" hun og, når lillesøster tuller og får tatt opp stemmen sin på mammas nye i-phone.
"Malie e ikke i fonen nei! bare temmen ja. Hade temmen!"
Julie følger intenst med og så sier jeg "vil du prøve Julie?" Og hun lager lyder som om det var settninger. Altså, her snakker vi om små små lyder. Mer som støt med stemmen. Men læll! Fantastico!

Fantastisk er det og når lille hjerteplaster vandrer fornøyd ut døra med pappa.
På vei til barnehagen, i ført støvler, (det er faktisk varmt, så over støvlene stikker de lubbne gode beina hennes opp)
 kjole, lilla jakke som hun MÅ ha på. Sykkelhjelm som hun også MÅ ha på ( det må man jo ha i bilen!) og et langt smykke, selvlaget av den lille frøkna. .............
På ryggen, min gamle røde skinnsekk fra 70tallet og i armene en diger tøydukke (Marit, også min.)
 Saks opplysning: Marit er snart 30år, er en antroposofisk dukke med lange brune fletter ( som når jeg tenker meg om, burde hatt en tur til dukkesydame frisøren)
 Hun (Marit, altså) er ca 80cm høy, ca 10cm kortere enn hjerteplaster. Altså ikke helt lett å buksere med seg for en liten fr.hjerteplaster. Men hvis man vil så får man det til!

Og i dag er det avreise til Danmark! Vi skal altså til ferien, som Amalie sier. Til ferien til Amalie!

Når dagen plutselig vender ....

 I dag startet dagen med sol og deilig varme ute. Det luktet godt av nyslått gress, sol og saltvann da jeg gikk hjemmefra. Lette skyer på himmelen og deilig sommer vind som får lupinene til å svaie så fint i veikanten.

På veien til stasjonen gikk jeg bak en nabojente. Hun var på vei til togstasjonen for å møte farmor som kom med toget. En overaskelse skulle det være. Lille jenta som har blitt så stor at hun går farmor i møte helt selv!
Spinkle sommerbrune, snart andreklasse ben, stakk ut av den grønne fine shortsen der hun sprang farmor i møte. Et hjertelig gjensyn!

Den lille jenta vet ikke at jeg kjenner henne. Vet ikke at hun var i samme barselgruppe som Julie. At hun har ligget på stuegulvet mitt og lekt. Vet ikke at jeg har nydelige bilder av henne og Julie sammen.

Bilder fra en annen tid. Med andre håp, andre forventninger. Et annet liv. En annen fremtid.

Hjertet mitt slites fra hverandre. Sorgen stuper mot meg. Store glefsende munner av gråt, skuffelse, skyld, skam og sorg flyr inn i meg. Døren inn til rommet som rommer all sorg blåses opp, og mine forsvarsverk er like tynne som de flortynne sommerskyene som svever høyt der oppe i den lyse juli morgenen.

Jeg ser at solen blinker vakkert i de grønne bladene i trærne, kjenner varmen fra sola på leggene mine og jeg angrer på at jeg glemte solbrillene hjemme.

Men solen er utenfor meg -  i meg ligger et stort tungt egg av stein. Blankpolert og desemberhimmel blått, er det. Fyller hele brystet og magen. Skyver ut alle lette fine farger. Dunker i takt med hjerte mitt.

Tenk om.  Hvordan ville......................  bilder av noe som kunne vært fyller øynene mine.

Dagen som startet med solskinn, og hadde alle verdens håp og drømmer i seg, vendte på kappen og ble helt annerledes....................  

Det er lov å være blid!

Selv kontordamer har lov til å være blid. Enskjønt det skulle man ikke tro.  Da jeg jobbet på sykehuset var jeg med i en revygruppe. En av sketsjene handlet om kampen for å komme seg forbi burugla i resepsjonen.
Jeg skjønte ikke helt dybden i den sketsjen da. Hadde nok ikke møtt tilstrekkelig mange burugler på min vei.

Nå har jeg det og vet man ikke skal møte burugler uforberedt!
For å komme inn på drømmestudiet er det en hard kamp, og det er viktig for meg å komme best mulig ut ift karakterer. Ville derfor i dag hente ut kompetansebevis på tre utvalgte karakterer. Og ja, jeg har generell studiekompetanse. Sågar en bachelor i sekken av utdanning. Fagene jeg har tatt opp er fordypningsfag og ikke alle er relevante fag for drømmestudiet.

Skulle tro jeg selv kan få bestemme hvilke karakterer jeg vil legge ved min søknad. Kanskje jeg til og med har peiling på hvilke karakterer som er relevante for min søknad.
Men den gang ei..... burugla ville det anerledes." nei, vi gjør itte det sjø, du kæn itte det sjø" sier burugla. Og det ikke i en akkurat blid og vennlig tone!

Jeg var heldigvis forberedt på burugla og hadde på forhånd sjekket med utdanningsdirektoratet OG fylkeskommunen om tolkning av lovtekst. Sjekket med lovdata, og hadde lovparagraf klar. Til og med hvilken side og avsnitt loven står.
 Jeg VISSTE jeg selv kunne bestemme hvilke karakterer jeg kan velge ut.
Men nei........ det holdt ikke for burugla " vi kæin itte det sjønner du, det er itte lov dæ!" Burugla var nå blitt både høyrøstet og om mulig, surere enn grapefrukt!

Hun må klassifisere i skuffen: den minst oppegående, sureste og frekkeste, burugla jeg har møtt.

Heldigvis hadde burugla en sjef som faktisk ikke er analfabet, en som kan lese loven.

Det er lov å være blid! Tjohei!

Magiske øyeblikk

Av og til skjer det små mirakler. Sånne små uventede mirakler som er over før jeg rekker å registrere at det skjer egentlig.
Nå i ettermiddag snakket jeg i telefonen med min eldste sønn, Julies storebror. Når Julie var liten kunne hun si et navn; Eiaa

Jeg satte telefonen på høytaler og Eivind snakket til Julie. Hun fikserte blikket på telefonen, konsentrert! Så dasket hun på telefonen med hånden sin. Noen minutter etterpå brøt hun ut i latter og smil.
jeg tror hun kjente igjen stemmen til storebror.
Fantastisk!

Schrödingers katt

Jeg har schrödingers katt ferie, sier vår nest eldste sønn. Der er vi to. Vi venter begge i spenning på sensur av avlagte eksamner.
Et maratonløp av det interlektuelle slaget. Timer,dager,uker og måneder med hard jobbing. Tvangs-elsking av fysikk og mattematikk.
Jeg trodde jeg skulle bli så lykkelig når det hele var over............. den gang ei, for det er jo nå matte virkelig begynner å bli morro. Sa jeg virkelig det??? Sa JEG at matte er morro?
Ja, miraklenes tid er åpenbart ikke over. Jeg trodde jeg var helt annalfabet hva den type kunnskap anngår. Nå har jeg oppdaget at jeg faktisk synes det er fryktelig morro og savner faktisk å sette meg ned med matte/fysikk lekser. Gleden over å få til, skjønne og mestre goooood : )

Vel, de siste dagene etter siste eksamen har gått med til å fin regne på mulige utfall av karakterer. hvor mange søkere på studiet i 2009, hva var snittet da? Hvor mange i 08 og 07, hvor mange har søkt i år, hvor mange har studiet på førsteplass. Samordna opptak har jeg, ikke overaskende, vært innom opptil flere ganger hver dag. Bare for å få bekreftet det jeg allerede vet. Må ha over 59,9 i snitt for å være sikkret plass.

Frem til 20 juli har jeg, som min eldste sønn, Schrödingers katt ferie. Håpet gløder som en liten snølykt langt inni hjertet mitt. Godt forberedt på å bli skuffa, men håpet er der : )

Inn i mitt hode.....

Inn i mitt hode skal det plasseres mange ting. Blandt annet et biologipensum, et mattepensum og et fysikkpensum. Eksamenene kommer som perler på en snor nå i mai og juni.
Jeg gruer,gråter og gleder meg til tiden etter siste eksamen. Den er i skrivende stund en evighet og et liv unna.

Sees etter 3juni : )

Hvem bestemmer?

Det er utrolig bra å ha et hjelpeapparat! Og vi er heldige, veldig heldige. Mange, mange flotte folk som gjør en utrolig bra jobb for at vår hverdag skal fungere og at Julie har det bra.
Men.......... og det er et for meg viktig men.

Det er sån at noen føler seg berettiget til å si og mene på våre vegne på en måte de aldri ville våget overfor "vanlige" koleger eller venner.
Eks:
Vi fikk denne uka et stellebord til Julie, lenge etterlengtet og bra. Saken er at vi ønsket ikke den vanlige gråe stelleplata. Det blir for mye institusjons preg synes vi. Leverandør var veldig positiv og villige til å skifte stelleplate, supert!
Den nye plata er smalere enn orginalen og orginale kurver til å ha under plata passet ikke til den vi ønsket. Derfor bad vi om å få tilpasset listene (som kurvene skal henge i) til den nye plata. Så kunne vi kjøpe kurver som passet.
Stellebordet blir levert, men uten listene til å montere under. Vi ringer og spør hvorfor de ikke har kappet listene slik at de passer og lagt dem med slik vi ønsket?
Jo, DE syntes ikke det var fint!!
Nei...... for det er jo DE som skal bruke det hver dag???

Opplever noe av det samme med boligen og klær. Jeg prioriterer å kjøpe mye dyrt og fint tøy til Julie. Noen ganger hender det boligen roter bort eller vasker i stykker tøyet, det er kjipt men ikke verdens undergang heller.
Det som ikke er så trivelig er når noen fra boligen ringer og sier" men kan du ikke bare kjøpe H&M klær da??? Jeg kjøper mye fint til mine barnebarn der"

Ja................  det er mye fint på H&M men det er vel fremdeles jeg som bestemmer hvor og hva jeg skal kjøpe til MIN datter??

Lærermagi!

I dag har vi vært på foreldremøte for Julie.

Ja, det er jo ikke et foreldremøte i tradisjonell forstand, med mange foreldre, små prat i pausen og info. om barnas hverdag.
Nei, foreldremøte består av fire til fem personer. Julies lærere, eller, team, og vi to foreldrene.

Vi er så utrolig fornøyde med hva de får til med Julie. Jeg blir nesten litt misunnelig (men mest glad altså) For de har en så utrolig god kontakt med Julie. Det er helt magisk å se hvordan de kommuniserer med henne.I dag så vi flere film snutter av ulike situasjoner hvor Julie velger pålegg, vil høre mere sang osv.

På film ble hennes reaksjoner så utrolig tydelige. Hun valgte helt tydelig og bevist pålegg. Hun viste med hele seg at hun ville høre mere musikk, og det skal mye til at man ikke så det, hun var så tydelig i sin kontakt med sine lærere.
Hun reagerte til og med spontant på navnet sitt med å snu hodet mot læreren. ( kan ikke huske sist det skjedde her hjemme) Helt magisk.

Lærermagi tror jeg!

                                         Magiske Julie

Det er ikke til å komme i fra.....

Det er ikke til å komme i fra at helgene med Julie hjemme, er helt annerledes enn helgene uten henne hjemme.
Helgene betyr for det meste at vi er hjemme. Det er ikke like lett å komme seg på tur som før. Mest synes jeg egentlig det skorter på utstyr. Jeg ønsker meg noe vi kan frakte Julie i på fjellet, og da mener jeg på fjellet.
( det er det ikke alltid like lett for hjelpe apparatet å forstå, husker vi ba om vogn som kunne funke på tur i skog. Vi fikk en city-jogger............. eeeeee, ikke helt det vi hadde tenkt : ) )

Allerede som liten baby på knapt 5 mnd hadde Julie sin første tur i pulk på påskefjellet. Som ettåring var hun ofte med i slalombakken. Godt plassert på pappas rygg, susende ned fjellsidene. Formidagsduppen, var i armene mine på  varmestue på toppen av fjellene.
Jeg pleide å amme henne i søvn. Ofte satt vi sånn, på toppen av fjellet. Sol i kinnene, frisk vind og en sovende Julie i mine armer mens niste ble fortært. Vi drømte og fantaserte om hvor fint det skulle bli når hun ble større. Følge med på ski turer både bortover og nedover.
Som liten jente på 1 1/2 var hun med oss på telt tur i fjellet. Vi så for oss en fremtid med mange slike turer. Sommer som vinter.

Det perspektivet er selvsagt litt annerledes nå. Men vi håper å få til turer i slalom bakken med Julie i  sitt-ski, når bare lillesøster blir litt større. Jeg tror jeg gleder med til det. Det er i allefall deilig å drømme om.

Søndag så jeg første episode av "Ingen grenser" Lars Monsen og 11 funksjnshemmede på tur. Utrolig flotte folk altså. Jeg ble så imponert!
Det ga inspirasjon og håp til en drøm. Har ikke tall på alle de gangene mannen min og jeg har tegnet div trillende utstyr som vil kunne gjøre fjellturer mulige igjen.

Har noen "prototyper" tegnet ned i boka vår, kanskje en dag får vi noen til å lage en av dem... Vel i mellom tida  leker vi vår egen hage, og drømmer om en bra fjellrullestol til Julie.

I helgen lagde vi årets siste snø menn. Det ble familie portrett. Fint?

                                         Familien!

                                                    Julie & Julie

                                                    mamma&pappa

I kveld nytter det ikke å sette seg ned å jobbe med realfag. Hodet mitt vil ikke la meg få ro og konsentrasjon. Tankene surrer rundt. De siste fem årene passerer revy og vil ikke slippe. Julie er ikke her, hun er på avlastning.  I morgen kommer hun hjem, men når er hun egentlig hjemme? Kjenner hun at hun er hjemme her. Er det virkelig jeg som er den viktige for henne?

Et helt år levde jeg i en ubekymret lykke rus, lykkelig over å ha fått verdens vakkreste, snilleste fineste datter. En jente, en nydelig jente. Den aller vakreste.
 Jeg la all min stolthet i at hun skulle få det aller beste. Det beste og fineste utstyret. Jeg strikket og sydde. Lagde all barnemat fra grunnen av med økologiske produkter. Jeg var mentalt innstilt på å lese eventuelle favorittbøker tusen ganger, leke i timesvis på lekeplassen. Dytte huske så lenge hun bare ville, rutsje i sklia en million ganger uten å skulle bli lei av det. Gledet meg til trassalder, "krangling" om at : nå er det natt lille venn, nå må du sove. Jeg var instilt på å synge nattasanger i timesvis. Gledet meg til første skoledag. Gledet meg til fremtiden. Gledet meg til å se hvem min vakkre lille jente ville bli. En balettdanser? Fotballspiller? Spille i band? Spille fiolin? Tegne? Synge? Hva ville hun like?
Jeg var forberedt og innstilt på å orke allt.  Trodde jeg.

Så en høst skiftet sporvekselen, og allt ble forandret. Nesten umerkelig, sakte, sakte forsvant hun for oss. Etter et langt år med utredning kom svaret. Vi viste det på forhånd. Viste hva det ville stå i brevet, vi hadde jo selv diagnostisert henne ( fordelen og ulempen med å være utdannet innen helse : /  )
Brevet var jo egentlig bare en bekreftelse på det vi viste. Men før ordene var lest, kunne jeg fremdeles holde fast i håpet om at det ikke var sant. Et tynt og løgnaktig håp, men likefullt et deilig håp.


Så var ordene lest og verden var med ett et helt fremmed sted. Uten fotfeste, uten håp. Alle alle alle drømmer og fremtidsforestillinger var plutselig helt uaktuelle.
Umerkelig og uten noen sermoni forsvant "min" datter. Ingen rituell handling som markerte overgangen. Ingen tente lys.
En ny verden, et nytt liv. Nye forutsettninger med konsekvenser vi ante konturen av men ikke orket å tenke på.

Nå er jeg en av mange viktige omsorgs personer i min datters liv. Jeg, mamman, er ikke den som er nærmest. Jeg er ikke den ene hun springer til når livet er bra trist eller spennede ( vel, hun springer jo foresten ikke i det hele tatt)

De fleste dagene i året lukker jeg døren inn til dette rommet, jeg orker egentlig ikke forholde meg til de følelsene. Men av og til åpnes døren på gløtt og jeg kan ikke konsentrere meg. I dag er døren på gløtt og tankene spinner frem og tilbake.

Men i morgen kommer det en ny dag med blanke ark og fargestifter. Og Julie kommer hjem. Noen dager tror jeg hun helt sikkert vet hvem jeg er og er glad for å se meg.

Jeg håper det blir sånn i morgen....

Passivt maraton!

Egentlig litt komisk med blogg tittel "maratonmamma" skulle tro jeg var en friskus med mange mil i beina hver uke, men de eneste musklene som blir støle her i gården er rumpemusklene. Og det er ikke fordi de utsettes for fyisk aktivitet, snarere tvert i mot. Vurderer innkjøp av tempur-pute for å unngå "sitte sår"

Og til tross for denne svært så passive tilværelsen, kjennes det altså ut som jeg løper maraton. I allefall i hodet mitt.

Dagene går så fort. Det kjennes som om tiden raser avgårde. Det hele er egentlig ganske surrealistisk. Det kjennes som dagene går i et villt tempo. Rekker liksom ikke stå opp, før jeg sitter her ved kjøkkenbordet og det er kveld igjen. I hodet har timene rast avgårde, som om jeg fartet rundt i et villt tempo, mens det jeg gjør er å sitte på rumpa å lese, lese og lese.

Og mens dagene raser avgårde kjennes det som om innlæringen går i snilefart. Jeg synes jeg leser og leser, jobber og jobber, men det går fryktelig treigt og jo mere jeg jobber jo mindre kjennes det ut som jeg lærer........

I dag har jeg sittet på biblioteket i 6 stive timer. Dypt konsentrert i biologi lesing. Dagen startet friskt og fryktelig kaldt -25 er ikke hverdagsvinteren i Trondheim. Målsettningen var å knuse ti friske fine eksamensoppgaver i biologi ( deloppgaver altså, ikke ti eksamenssett) før lunsj kl 12.00 

Men da klokka viste lunsjtid, måtte jeg erkjenne at tre oppgaver var unnagjort. Tre av ti! Vel med denne fremdriften er jeg vel klar for eksamen i 2012!

Men jeg får holde motet oppe og være som skilpadda i æsops fabler, ikke gi meg, bare vandre i mitt eget tempo.

Egentlig litt godt at det er så kaldt at det eneste fornuftige er å være inne, tross det vakkre været. For kaldt er det. 

Bare se her mamma : )

                                                     Det er kaldt å være båt !

En dum dag

Noen dager er bare dumme! Allt blir feil. I dag har det vært en sånn dag.


Klærne jeg tok på i dag ble feil, ord og meldinger jeg tenkte skulle bli fine, ble bare teite og dumme.
Av og til er det sånn at det som i hode mitt virker fornuftig og bra, kommer ut som kvekkende padder. Tror jeg til og med har greid å såre noen jeg for allt i verden ikke vil såre.


Godt da å kunne bla i bildene mine og finne fine bilder av to søte jenter.

              

                                              De er den beste trøst på dumme dager!

En helt vanlig onsdag i februar

                                              Julie Iselin 1.skoledag 2009
                                            

I dag kommer du hjem fra avlastning lillevennen min. Lurer på hvordan det blir i dag. Av og til viser du at du kjenner deg igjen her hjemme. I allefall liker jeg å tro det. Du smiler, ler og lager golyder. Andre ganger er du helt apatisk, og jeg undrer om du i det heletatt registrerer at du er hjemme.

Blir det for mye for deg lille venn? Blir det for mange steder å forholde seg til? For mange ansikter og mennesker?
Jeg synes det er slitsomt å reise, bo andre steder enn hjemme, alikevell velger jeg for deg at du er hjemme 2-4 dager, så borte i 2-4 dager.  Tror ikke du alltid får det samme rommet i boligen heller, og personalet skiftes ut ofte. Hva blir egentlig det kjente og trygge for deg?
Noen ganger tenker jeg at det nesten var lettere om jeg viste at du ikke forsto og  med rimelig sikkerhet kunne være trygg på at det ikke spiller noen rolle for deg hvor du er.
En del av hjertet mitt vil så gjerne at du skjønner, kjenner oss, kjenner deg hjemme her. En annen del av hjertet mitt har det lettere hvis jeg tror du ikke gjør det.

Uansett blir det godt å snusekosedeg, holde deg, og i dag vil jeg la hjertet mitt tro at du hvet hvem mamman din er, at du kjenner at du er hjemme og at det er godt for deg å være her.

Øvelse!

Denne bloggen blir to ting for meg, tror jeg. Det ene er at jeg gjerne vil fortelle hvordan jeg opplever å være en maratonnmamma, altså mamma til ei fysisk og psykiskutvikklingshemmet datter. Det ander er en øvelse i rettskriving. Der er jeg helt håpløs. Så ser du skrivefeil må du gjerne rette opp : ) Da blir jeg bare glad.

Hvorfor vil jeg så dele mine opplevelser med deg om det å være mamma til et annerledes barn? Utad opplever jeg at det er en forventning om at jeg skal oppleve en slags dobbel lykke ved det å ha fått et annerledes barn. Synes så ofte det skrives om den ekstra dimensjonen, forsterkningen av kjærlighet.....
Jeg synes det er supert at noen opplever det sånn, kjempe fint faktisk, og jeg er veldig glade på deres vegne.
Men jeg må bare innrømme at jeg ikke opplever det sånn.

Jeg er uendelig glad i Julie, og hun har nok en helt spessiell plass i mitt hjerte. Selvsagt har hun det. Men jeg kjenner ingen ekstra takknemlighet for at hun valgte oss som foreldre, jeg ønsket meg ikke denne dobble gleden.
Jeg skulle så gjerne vært den foruten. Det er en dyrekjøpt erfaring å få et annerledes barn.

Gjennom Julie har jeg truffet mange fantastiske mennesker som jeg setter umåtelig pris på , og jeg er veldig veldig takknemmlig for at vi bor i Norge og har mulighet til å få så mye hjelp. Man skal ikke langt før situasjonene er helt annerledes.
Alt det er jeg takknemlig for.

Men jeg skulle så gjerne vært denne erfaringen foruten. Av og til tørr jeg løfte blikket og se inn i fremtiden, slik jeg tror den vil bli, og jeg blir så redd.
Hvordan skal jeg greie dette. Jeg skjønner at dette vil kreve så enormt mye av meg, av Julies søsken, av oss som familie. For jeg vil jo at Julie skal ha det bra. Best mulig.

Jeg skjønner at det vil komme mange motbakker, noen har vi gått allerede. Men enn så lenge har Julie bare vært en liten jente. Og små jenter trenger mye hjelp og tilsyn uansett hvordan de fungerer.
Nå begynner Julie å bli stor jente, skolejente i år, og hun er ikke like lett å løfte på armen og ta med seg. Fremtidens realiteter kommer heldigvis sakte. For jeg ser at vi begrenser våre aktiviteter mer og mer.

Jeg hadde, og har fremdeles, en drøm om fjellturer, både vinter og sommer. Helgeturer på hytta, rusleturer i byen, museer og teater.
Noe kan vi selvsagt gjøre, men det begrenser seg mer og mer.




                                 Heldigvis bor vi nær stranden, og en tur på stranda liker vi alle
                    

Her er mine søte små engler en lørdag i oktober 09

Maratonmamma!

Jeg er en maratonmamma! Det er bare å innse det. Jeg skjønte det egentlig den dagen i august 2006 da svaret på blodprøven kom, og Julie fikk diagnosen Rett syndrom. Allt jeg hadde drømt om for min lille hjerteskatt ble snudd på hodet.
Alle mine forestillinger om det å være mamma til en søt liten jente forsvant ut i den blå blå himmelen. Jeg forsto det der og da at dette livet kommer til å bli veldig annerledes enn hva jeg hadde drømt og fantasert om.

Julie var ikke lenger "bare litt sen i motorisk utvikkling" Hun hadde fått en diagnose som var skremmende for oss som foreldre. 8/10 får alvorlig epilepsi, 8/10 mister gangfunksjon 8/10 får alvorlig skoliose. De fleste får endret pustemønster, mister evnen til å bruke hendene sine formålstjenelig.....
Lista var lang over allt som lå i vente. Jeg orket ikke ta det inn, gjør ikke det i dag heller 4 år senere. Tenker at hun kan jo være en av de to som ikke får.Håp! Må håpe på det, leve i dagen i dag, ikke i fremtides usikkerhet.

Noen sa en gang til meg at det å ha et barn med utfordringer utover det "normale" er som å løpe et maraton, bare at når det er noen meter igjen til mål kommer det opp en plakat hvor det står at målstreken er flyttet frem, lengden til mål er ikke bestemt og ingen kan fortelle deg når neste pausestasjon er i sikte.
Sånn er det å være maratonmamma, du vet at løpet er forlenget på ubestemt tid, og ingen kan si noe om hvordan løypa blir.

Så da er det bare å holde ut, smile i møter til mennesker som kan og vil mene noe om ditt liv og din familie. Forholde seg til mange mennesker som har din livssituasjon og ditt barn som arbeid.
Det har blitt tydeligere og tydeligere for med de siste månedene, vi har forlatt den trygge barnehagebobblen. Nå er det en annen virkelighet som gjelder. Alt som omhandler Julie er lenger og lenger unna. Mer og mer byrokrati, flere og flere ukjente kontorer med mennesker som skal, kan og vil mene noe om Julie, om meg, om vår hverdag om vår familie.
Disse menneskene får innsyn i vår familie og min datters liv, og jeg er avhengige av dem. Avhengige av alle disse menneskene som vet så  mye om meg og mitt liv. Mens jeg ikke vet noe om dem.

Jeg er takknemlig for alle de som gjør en flott innsats for min datter og oss som familie. Dette helt absurde er blitt en realitet, en slags underlig normalitet.

Jeg får begynne å ta trening på alvor, og da mener jeg den fysiske i form av "ut og løpe i friskluft" varianten

Avlastning

Avlastning, jeg husker så godt første gangen vi satt i møte med hjelpeapparatet og en av de som satt der sa "ja, det vil jo bli aktuellt med avlastning"
Julie var knapt to år, under utredning. Husker jeg tenkte at hun nok kom til å bli frisk....
For i min verden var hun egentlig bare litt sen i motorisk utvikkling.

Så var det altså en av disse menneskene, som ikke kjenner meg og som jeg ikke kjente, sa " det vil jo bli aktuellt med avlastning"Jeg husker at jeg følte settningen var som en fisk som svømmte frem og tilnake i rommet.
Avlastning........
Som sykepleier vet jeg jo godt hva avlastning er. Men at noen kunne finnepå å si det i forbindelse med MIN datter. Hva trodde de egentlig om meg? At jeg ikke kunne ta vare på min egen datter? At andre fremmede skulle ta vare på min datter?  Min datter på institusjon. Tror jeg tenkte noe sånn som " det kommer ikke på tale. De vet ikke hvem de snakker til eller om!"
Det hele var så fjærnt, nesten komisk.

Nå, fire år senere har vi relativt mye avlastning. Behovet for avlastning har økt fra noen dager i måneden til flere dager i uken. Og vi hadde ikke klart oss uten. Det som fortonet seg som et absurd forslag er blitt en livbøye i hverdagen.

For ikke lenge siden måtte du bytte avlastningsbolig. Nye mennesker, et nytt sted. Fremmed for oss som foreldre. Jeg tror nok du har det bra der Julie. Antagelig begynner du å bli ganske godt kjent med personalgruppa også. Menden nye boligen ligger lenger unna, og det er ikke lenger like lett for oss foreldre å stikke innom når du er på avlastning

I morgen skal du igjen på avlastning engelen min. I en bolig som ligger langt unna oss, hvor det er mennesker jeg ikke kjenner som skal ta vare på deg. Jeg ser navnene deres i boka di. Noen navn begynner jeg å kjenne igjen nå. Men jeg aner ikke hvem de er, hvordan de er.
Ser de skriver fine ting om deg og om hva dere gjør. Men de er altså mennesker jeg ikke kjenner, fremmede for meg.
Fremmede mennesker jeg må stole på. Vanskelig.

Starten

I dag fløy jeg gjennom himmelen. På vei hjem fra kurshelg i Oslo. Innflygningen var helt magisk! Jeg satt ved vinduet og kikket ut på de snødektefjellene, de fantastiske blåfargene.

Himmelen var så fin, solen var på vei ned, og vi fløy mot et magisk skylag over Trøndelag. Skyene så ut som bommuld. Og solen var på vei ned i skyene.

Himmelen over var så blå og klar, og i skillet mellom himmel og skyer laget solen en stripe av gull. 

Jeg lente hodet inn mot den harde hvite plasten og fikk følelsen av å kunne fly. Sveve over og gjennom skyene. 

Det var så deilig å sveve sånn gjennom himmelen.  På undersiden av skylaget brandt solen glødende mørkerød over fjellkantene. Over meg var ikke lenger den høye klare og blåhimmelen, men et mørkt skylag. 

En mental time out, det var det det var.

Der oppe himmelen bestemte jeg meg for å skrive om mitt liv som maratonnmamma. Jeg trenger det for min egen del, og kanskje er det noen som kjenner seg igjen i det jeg skriver.